Ervaringen, wensen en behoeften van mensen met ongeneeslijke kanker
De diagnose kanker betekende lange tijd of genezen of doodgaan. Dankzij medische behandelingen is er een nieuwe groep ontstaan; Doorlevers. Naast de burgerwetenschapper (een doorlever) werken we samen met andere ervaringsdeskundigen en een consortium. De betrokken consortiumpartners zijn werkzaam bij: Re-turn | Werk en kanker, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het Integraal Kankercentrum Nederland (IKN), het Academisch Medisch Centrum (AMC) en Instellingen voor PsychoSociale Oncologie (IPSO). Binnen Hogeschool Rotterdam werken we samen met het lectoraat Arbeid en Gezondheid.
Met dit onderzoek beoogt de projectgroep Doorlevers een duidelijke stem te geven en een volwaardige plek in de samenleving (terug) te geven. Doorlevers ervaren erkenning, herkenning en participeren (weer) in samenleving. Het belang voor de samenleving mag ook benoemd worden, namelijk de erkenning dat je met een chronische ziekte - zelfs als deze levensbedreigend is - kunt doorleven. Een (levensbedreigende) chronische ziekte is een onderdeel van het leven en dat leven kan betekenisvol geleefd worden. Een ander aspect van het publieke belang van ons project is de wetenschap dat de groep Doorlevers de komende jaren verder gaat groeien, maar is in de zorgpraktijk en wetenschappelijke literatuur nog onderbelicht en vrij onbekend.
De projectgroep zal een kwalitatief onderzoek uitvoeren dat zal bestaan uit twee fasen. In fase 1 ligt de focus op het verkrijgen van inzicht in de ervaringen, wensen en behoeften van Doorlevers zelf en in relatie tot naasten, zorgverleners en werkgevers. Dit met behulp van (kwalitatieve) onderzoeksmethoden zoals diepte interviews en social media scraping, wat inhoudt dat via social media, zoals twitter, data wordt verzameld van mensen die voldoen aan het profiel Doorlever.
In fase 2 zal de verkregen kennis worden toegepast bij het doorontwikkelen van bestaande tools op websites van o.a. kankerpatiëntenorganisaties. Ook wordt er onderwijsmateriaal ontwikkeld voor diverse zorg en medische opleidingen.
