Palliatieve zorg is (ook) een publieke aangelegenheid

Interview met Joachim Cohen (Vrije Universiteit Brussel) en Trudy Schutter (Radboudumc) over palliatieve zorg in het sociaal domein

juni 2024

In de laatste levensfase hebben mensen niet alleen medische zorg nodig. Ondersteuning vanuit het sociaal domein – formeel en informeel – is minstens zo belangrijk. Joachim Cohen en Trudy Schutter vertellen over de noodzaak van palliatieve zorg in het sociaal domein en hoe die zorg in Nederland en Vlaanderen nu geregeld is.

Publieke bewustwording

‘In Nederland verstaan we onder het sociaal domein de inspanningen die de gemeente, en uitvoerende partijen in de gemeente, verrichten rond werk, participatie, zorg en jeugd’, vertelt onderzoeker Trudy Schutter van het Radboudumc. ‘Bij palliatieve zorg is de eerste associatie met het sociaal domein wellicht de individuele voorzieningen vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), zoals huishoudelijke hulp, aanpassingen in het huis of vervoer op maat. Maar binnen het sociaal domein zijn ook veel algemene voorzieningen, die toegankelijk zijn voor iedereen, zoals buurthuizen en wijkcentra. Plekken waar mensen binnen kunnen lopen voor een kop koffie en een praatje, voor ondersteuning bij financiën of het begrijpen van moeilijke brieven. Het kan dan gaan om mensen die te maken hebben met armoede, eenzaamheid of die een andere culturele achtergrond of taal hebben. Wanneer zij ongeneeslijk ziek worden en komen te overlijden, hebben zij – naast palliatieve medische zorg – de organisaties uit het sociaal domein waarschijnlijk hard nodig.’ 

‘Het maakt dan veel uit hoe er door professionals, vrijwilligers en anderen binnen het sociaal domein gereageerd wordt op ongeneeslijke ziekte, sterven en mantelzorg’, vervolgt Schutter. ‘En dus is het wellicht behulpzaam als professionals binnen het sociaal domein basiskennis hebben van palliatieve zorg en het gesprek daarover niet schuwen. Naast de route die gericht is op individuele ondersteuning, moeten gemeenten dan ook een taak hebben in het bevorderen van de publieke bewustwording dat we sterfelijk zijn. Verder kunnen zij in het beleid keuzes maken die palliatieve zorg zowel in de formele als de informele context een impuls geven.’ 

Joachim Cohen

Joachim Cohen is sociaal gezondheidswetenschapper en hoogleraar aan de onderzoeksgroep End-of-Life Care van de Vrije Universiteit Brussel. In deze onderzoeksgroep is hij voorzitter van het onderzoeksprogramma Volksgezondheid en palliatieve zorg. Cohen is verder stuurgroeplid van het expertisecentrum Compassionate Communities, dat zich richt op gemeenschappen die de kennis en capaciteit hebben om elkaar te ondersteunen in tijden van ernstige ziekte, sterven en rouw. Cohen is daarnaast commissielid in de programmacommissie van Palliantie II van ZonMw.

Trudy Schutter

Trudy Schutter is theoloog en gezondheidswetenschapper en als onderzoeker verbonden aan de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc. Haar promotieonderzoek richt zich op de sociale dimensie van palliatieve zorg. Dit doet zij in opdracht van en gefinancierd door kennisorganisatie Agora. Eerder werkte Schutter als geestelijk verzorger in de thuiszorg en in verpleeghuizen. Trudy Schutter en Joachim Cohen maken beide deel uit van het Vlaams-Nederlands Lerend Netwerk Compassionate Communities.

10% medische zorgtijd

Palliatieve zorg is om meerdere redenen een publieke aangelegenheid. ‘Een belangrijk argument gaat over aantallen’, vertelt hoogleraar Joachim Cohen van de Vrije Universiteit Brussel. ‘België heeft 11 miljoen inwoners. Dat betekent elk jaar 110.000 overlijdens. Een deel van die overlijdens is plots. Maar de schatting is dat toch zo’n 80.000 mensen per jaar behoefte hebben aan zorg en ondersteuning voorafgaand aan het overlijden. Reken maar uit wat het voor Nederland betekent met 18 miljoen inwoners.’

Verder is het zo dat levenseindezorg hooguit 10% van de tijd bestaat uit medische zorg en contact met een zorgprofessional. ‘De rest van de tijd zorgen partners, familie, buurtgenoten of collega’s voor de zieke’, aldus Cohen. ‘Dan kun je je afvragen hoeveel je moet inzetten op 10% medische zorgtijd om verbetering te realiseren in het welzijn van mensen in de palliatieve fase. De grootste kansen liggen in die 90% andere tijd.’ 

‘Daarbij komt dat de medische zorg overbelast is’, vult Schutter aan. ‘Het is geen houdbaar systeem om alles vanuit de zorg te willen oplossen. We moeten toe naar een verbreding van de palliatieve zorg. Daarbij zijn zowel de informele zorg, de ondersteuning vanuit het sociaal domein als de verbinding tussen het sociaal domein en de medische zorg van belang. Gemeenten en overheid kunnen in alle 3 zaken een rol spelen.’ 

"Het is geen houdbaar systeem om alles vanuit de zorg te willen oplossen. We moeten toe naar een verbreding van de palliatieve zorg."

- Trudy Schutter, Theoloog, gezondheidswetenschapper en onderzoeker van het Radboudumc

Zorgzame Buurten

In België heeft de overheid al stappen gezet in bevordering van de informele zorg. ‘De vorige minister van Welzijn en Gezondheid duwde richting vermaatschappelijking van de zorg, onder meer met het project Zorgzame Buurten’, vertelt Cohen. ‘Buurten kregen geld om zelf ondersteuningsprogramma’s op te zetten. Uit een analyse van het project blijkt dat veel buurten inzetten op ‘het kleine helpen’ met praktische oplossingen of een feest voor meer cohesie. Maar er gebeurt nog weinig rond de moeilijkere thema’s van sterven en verlies. Daarin kunnen gemeenten meer betekenen, bijvoorbeeld met de opleiding van vrijwilligers. Neem onze Landelijke Gilden. De vrijwilligers van deze plattelandsverenigingen werken actief rond verbinding in buurten. Maar ook zij voelen zich vaak onvoldoende of niet toegerust om om te gaan met mensen die ernstig ziek of stervende zijn of die mantelzorger zijn van deze personen. Met empowerment en opleiding van vrijwilligers – het vergroten van hun kunde en het verkleinen van hun verlegenheid rondom die situaties – kun je veel meer ondersteuning realiseren. Daar ligt een enorm potentieel voor publieke palliatieve zorg.’

"Met empowerment en opleiding van vrijwilligers kun je veel meer ondersteuning realiseren. Daar ligt een enorm potentieel voor publieke palliatieve zorg."

- Joachim Cohen, Sociaal gezondheidswetenschapper en hoogleraar aan de Vrije Universiteit Brussel

Spontane initiatieven

Intussen zijn er zowel in Vlaanderen als in Nederland meer en meer spontane initiatieven in rouw- en verliesondersteuning, zoals bijvoorbeeld Villa Tröst in Dordrecht waar vrijwilligers uiteenlopende activiteiten organiseren voor mensen die te maken hebben met rouw en verlies. ‘In Vlaanderen was Covid een katalysator’, vertelt Cohen. ‘Ferm, de vroegere Boerinnenbond, zorgde bijvoorbeeld voor meer dan 200 troostplekken om het thema verlies zichtbaar te maken. De formele zorg in het sociaal domein kan de verantwoordelijkheid op zich nemen, maar het potentieel zit ‘m toch vooral in de verbinding met dit soort organisaties. Je hebt daarbij een overheidspush nodig in het samenbrengen van formele en informele zorg en het uitbouwen van informele zorg.’

Verbinding tussen sociaal domein en zorg

En dan over de verbinding tussen het sociaal domein en de medische zorg. ‘De Belgische overheid heeft bevorderd dat de eerstelijnszorg samenkomt met andere actoren in de regio die een rol spelen in welzijn en gezondheid’, vertelt Cohen. ‘De traditionele eerste lijn, welzijnsorganisaties, het maatschappelijk middenveld en lokale besturen zijn projectmatig gaan samenwerken om bepaalde problematiek aan te pakken. Coördinatoren kijken hoe professionele zorgservices breder kunnen functioneren en efficiënter samenwerken. En ook meer kunnen samenwerken met informele zorg.’

In Nederland is, zeker sinds het Integraal Zorg Akkoord, ook volop aandacht voor de verbinding tussen sociaal domein en zorg. Agora organiseert en faciliteert bijvoorbeeld lokale leerwerkplaatsen waar zorg- en welzijnsprofessionals en vrijwilligers samen met hun gemeente ontdekken hoe ze succesvol kunnen samenwerken voor mensen in de laatste levensfase. Schutter vindt dit essentieel. ‘Mensen die zich gezien en gehoord voelen bij organisaties binnen het sociaal domein, gaan minder snel naar de huisarts. De baten zitten in het zorgdomein als het sociaal domein goed geregeld is. Qua bekostiging kan daarbij veel binnen de ruimte die organisaties nu hebben. Het helpt als een huisarts of verpleegkundige daarbij iemand kan raadplegen die over de schotten kan kijken en alle regelingen kent, zoals een casemanager palliatieve zorg of iemand van een netwerk als Welzijn op Recept. Daar zit de winst: soms worden problemen onnodig gemedicaliseerd, iemand die overzicht heeft kan dat voorkomen.’

Mandaat voor ambtenaren

‘In België zijn de kosten minder formeel geregeld dan in Nederland’, aldus Cohen. ‘De eerstelijnszorg en de coördinatoren zijn wel vanuit de overheid bekostigd. Maar de palliatieve ondersteuning is daarbij niet expliciet in de opdracht gestoken. Verder ligt veel van de bekostiging van de informele context bij de ziekenfondsen. Buurtwerk bijvoorbeeld is vaak gekoppeld aan werkingen van de ziekenfondsen van België. Bekostiging is dus afhankelijk van de keuzes die deze organisaties maken. Gemeenten moeten een grotere rol op zich nemen. Zij moeten een duidelijk mandaat geven aan een ambtenaar om initiatieven op gebied van levenseindezorg te coördineren.’

Cohen ziet ook andere mogelijkheden, met name in wat hij noemt onevidente contexten. ‘Scholen kunnen als compassionate school een rol spelen in de ondersteuning van wie te maken krijgt met ernstige ziekte, sterven of verlies. Toen een ouder van een medeleerling van mijn 4-jarige dochter overleed, zei de directeur dat zij het al 15 keer heeft meegemaakt en dat leerkrachten niet goed weten wat ze moeten doen in zulke situaties. Ook hier kan informele zorg een belangrijke aanvulling zijn op formele zorg. Bij een compassionate school wordt gewerkt aan het creëren van een ondersteunende omgeving van medeleerlingen en collega’s. Dat is waaraan mensen op zulke momenten vaak het meest behoefte hebben. Verder worden procedures uitgewerkt en wanneer nodig samengewerkt met professionele dienstverlening.’

Brede benadering bevorderen

Intussen hebben Vlaamse en Nederlandse onderzoekers en professionals op het gebied van palliatieve zorg elkaar gevonden in een lerend netwerk. ‘Het Vlaams-Nederlands Lerend Netwerk Compassionate Communities gaat terug op de contextevolutie in ons onderzoek’, vertelt Cohen. ‘We zijn in Vlaanderen in grote projecten gaan samenwerken met steden en buurten om compassionate communities te vormen en bewust ruimte maken voor de gevolgen van ongeneeslijk ziek zijn en de impact van mantelzorg en rouw. Daarvoor hebben we het expertisecentrum Compassionate Communities opgericht. In Nederland was onafhankelijk daarvan ook in toenemende mate interesse in de rol van het sociaal domein bij palliatieve zorg. We komen nu geregeld samen om van elkaar te leren en de brede benadering van palliatieve zorg te bevorderen.’

Opschaling van compassionate communities

Het Vlaams-Nederlands Lerend Netwerk hoopt met elkaar te komen tot opschaling van compassionate communities, op scholen, universiteiten, in gemeenten en in organisaties. ‘Daarbij moeten we vooral kijken naar wat er al gebeurt en hoe we daar het thema van sterven en rouw aan kunnen verbinden’, aldus Schutter. ‘Sluit aan bij wat er al is, met name voor groepen bij wie het netwerk en de financiën ontbreken. Zo kan een gemeente binnen het beleid over eenzaamheid ook aandacht hebben voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Het gaat over toegang tot zorg, een rechtvaardige verdeling van middelen.’

Cohen kan zich vinden in Schutters woorden. ‘Er zijn groepen die structureel achtergesteld zijn en daardoor minder toegang hebben tot zowel informele als formele zorg in het sociaal domein en ook tot de medische zorg. Met een betere verbinding tussen deze 3 hebben zij ook betere palliatieve zorg als zij dat nodig hebben. Het gaat erom dat we het sterven als normaal onderdeel van het leven zien. We moeten opnieuw leren dat we als gemeenschap voor elkaar zorgen.’

Bron: ZonMw